PCOS – leer van de kennis van een ervaringsdeskundige

Ruim drie jaar geleden hoorde ik dat ik PCOS heb. Omdat PCOS bij 1 op de 10 vrouwen voorkomt én artikelen over PCOS één van de meest gelezen artikelen op mijn blog is, heb ik deze post geschreven.

Wat is PCOS?

PCOS staat voor polycysteus ovarium syndroom. Het is een hormonale stoornis. De hormonen die de eierstokken aanvoeren zijn uit balans. Er zijn meerdere vochtblaasjes, ook wel cysten genoemd, zichtbaar in de eierstokken. De disbalans van hormonen kan ervoor zorgen dat je verminderd vruchtbaarheid bent. Het kan zijn dat je niet menstrueert, dat je een erg onregelmatige cyclus hebt en je menstruatie kan ook erg lang zijn. De oorzaak van PCOS is helaas nog niet duidelijk. Een deel kan erfelijk zijn. Ook kan PCOS gelinkt zijn aan overgewicht. Helaas is het voor veel vrouwen met PCOS lastig om af te vallen, juist door de hormonale stoornis.

Hoe weet je of je PCOS hebt?

Als je vermoedens hebt dat je PCOS hebt, zul je langs de gynaecoloog moeten. Wellicht heb je al lang een erg onregelmatige cyclus, is je menstruatie bijzonder lang en probeer je al langere tijd zwanger te raken, maar tot nu toe zonder succes.

In het ziekenhuis kan door middel van een inwendige echo en een bloedonderzoek gekeken worden of er sprake is van PCOS. In je eierstokken zullen er diverse cysten of eiblaasjes te zien zijn. Aan de hand van bepaalde waarden in je bloed kan worden gezien of je PCOS hebt. De meeste ziekenhuizen willen bloedprikken in de eerste paar dagen van je menstruatie, maar dat is natuurlijk erg lastig als je niet weet hoe lang je cyclus duurt. Het is belangrijk dat je hier helder over communiceert, helemaal als je een kinderwens hebt.

Wat zijn de gevolgen van PCOS?

PCOS laat zich het makkelijkst uitleggen door de zin: ‘Je bent minder vruchtbaar’. Iedereen snapt dat als je een kinderwens hebt, je eierstokken mee moeten werken. Dat er nog andere symptomen zijn, houden we stiekem voor ons. De meeste vrouwen voelen zich al schuldig dat ze moeilijk(er) kinderen kunnen krijgen, laat staan als je het ook nog hebt over de andere symptomen. Omdat ik droevig word van dit taboe, noem ik hieronder het lijstje met symptomen en zal ik er meteen maar eerlijk bij zijn waar ik last van heb.

Onregelmatige of geen menstruatie

Mijn menstruatie kan maandenlang precies op tijd zijn, maar er zijn momenten dat dat het niet is. Op de momenten dat ik eigenlijk, volgens het blaadje, ongesteld had moeten worden, begin ik te rekenen. Heb ik seks gehad? En zo ja, wanneer dan? Zou ik toch zwanger kunnen zijn? Nou, ik wacht morgen wel af… en de volgende dag sjees ik naar de Action om daar voor nog geen 2 euro twee zwangerschapstesten te kopen. De tests zijn uiteraard altijd negatief. Want om zwanger te worden moet je toch echt een eisprong hebben. En oh ja, je schijnt er ook seks voor te moeten hebben 😉

Overbeharing

Oh god. Ik hoop toch zo hard dat mijn collega’s, leerlingen, of mannelijke figuren in mijn leven dit niet lezen, want stiekem schaam ik me dood. Maar zoals ik eerder zei: het taboe moet doorbroken worden. Veel vrouwen met PCOS hebben last van overbeharing. Bij mij valt het op zich nog mee, maar toch trek ik elke dag wel een paar pikzwarte haartjes uit mijn kin en van mijn buik. De haren op mijn armen zijn lang niet meer zo donker als ze eerder waren geweest. Mijn benen moet ik zo belachelijk vaak scheren dat ik soms complete ontharing overweeg.

Het is belachelijk dat ik me schaam voor de overbeharing. Ik kan er uiteraard niets aan doen, maar het is wel elke dag een herinnering aan de PCOS.

Verminderde vruchtbaarheid

Als je een kinderwens hebt, is dit de moeilijkste om te accepteren. Om zwanger te kunnen raken, zul je moeten afvallen in de hoop dat je cyclus weer normaal wordt, of je zult medicijnen moeten slikken, of je hebt ‘geluk’. Dat kan uiteraard ook. Ik heb een jaar lang medicijnen moeten slikken en heb een jaar lang ook regelmatig onderzoeken gehad in het ziekenhuis.

Overgewicht

Veel vrouwen met PCOS-klachten hebben last van overgewicht. Zo ook ik. Op dit moment heb ik nog zo’n tien kilo overgewicht en dit gaat er langzaam vanaf. Om behandeld te worden in het ziekenhuis, moet je BMI vaak onder de 30 zijn. Als het daarboven is, krijg je vaak te horen dat je eerst moet afvallen. Een klap in je gezicht als je dat al jaren probeert, maar het maar niet lijkt te lukken. Mocht dit voor jou ook het geval zijn, maak dan een afspraak met een diëtist. De meeste reguliere diëten werken nu eenmaal niet door de hormonen in je lichaam. Wat dat betreft heb je dikke pech.

Is PCOS te genezen?

Kort door de bocht: ja. De klachten die je ervaart, kunnen verdwijnen door onder andere af te vallen. Maar ook als je al eerder een kind hebt gekregen, kan het zijn dat de boel zich ‘reset’. Helaas is dat laatste bij mij niet het geval, dus afvallen of bevallen is geen garantie van een PCOS-vrij leven.

PCOS: Medicatie om zwanger te worden

Er zijn verschillende medicijnen mogelijk om zwanger te raken als je PCOS hebt. Ik heb een combinatie van Provera en Clomifeencitraat (ook wel Clomid genoemd) 100 gekregen. Provera wordt gebruikt om je menstruatie op te wekken. Vervolgens start je, op dag 3 van je menstruatie, met Clomid. Als je net begint, zal dit vaak Clomid 50 zijn. Dit slik je tot dag 7. Je kunt van zowel Provera als Clomid last krijgen van symptomen: het zijn hormonen, dus ze kunnen je humeur, maar ook je lichaam, behoorlijk beïnvloeden.

Afhankelijk van het ziekenhuis waar je onder behandeling staat, zul je inwendige echo’s krijgen om te zien of de medicijnen werken en er daadwerkelijk een eisprong plaatsvindt, of er zal achteraf bloedgeprikt worden om te zien of je een eisprong gehad hebt. Als dit niet het geval is, start je vaak wederom met Provera en zal je een hogere dosis Clomid krijgen. Mocht dit uiteindelijk niet werken, dan zul je eventueel overstappen op injecties. Meedoen aan Moeders voor Moeders helpt veel vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen. En je kan, als je uiteindelijk zwanger raakt, zelf ook meedoen.

Heb jij PCOS?

Als je PCOS hebt en je wilt een luisterend oor, stuur me dan een mailtje of reageer hieronder. Ik weet als geen ander hoe heftig het kan zijn en hoe uitzichtloos je wens soms voelt. Ook als je ongewenst kinderloos bent en geen PCOS hebt, hoor ik uiteraard graag van je.