2 April – Wereld Autisme Dag: jij bent meer dan een puzzelstukje

Vandaag, vrijdag 2 april, is het wereld autisme dag. Deze datum is vastgesteld door de Verenigde Naties als ‘World Autism Awareness Day’. Een dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor autisme, en dan met name voor de mensen met autisme.

Dus deze blog is voor jullie, lieve mensen die alles net even iets anders zien. Jullie bijzondere kijk op de wereld, het feit dat je twee keer zo hard hebt moeten werken (en vechten) om te zijn waar je vandaag de dag bent én het feit dat jullie je keer op keer moeten bewijzen. Dat kan gewoon niet makkelijk zijn, en toch doen jullie dit – elke dag opnieuw.

In 2019 heeft de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) naar buiten gebracht dat er in ons land (naar schatting) ongeveer 200.000 mensen met autisme zijn. De werkelijke cijfers zullen vermoedelijk zelfs nog hoger zijn. Er is echter zoveel stigma rondom de diagnose, dat veel mensen er niet vrijuit over durven te spreken. Dit heeft als resultaat dat er ook vele mensen met autisme zijn die geen diagnose hebben, simpelweg omdat ze zich niet durven te laten testen.

Maar waarom bestaat het stigma rondom autisme?

Laat staan – je krijgt het bericht: jij, of iemand om je heen, heeft autisme. En nu dan? Als ouder zijnde (dit is een aanname, want ik heb geen kinderen) denk ik dat jouw eerste handeling gaat zijn: kijken op het internet. Als pas gediagnostiseerde precies hetzelfde. Er zijn namelijk zo veel aannames en vooroordelen over autisme, maar wat is waar en wat zijn fabels?

Zo zijn er een aantal welbekende reacties:

“Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!” lief mens, hoe ziet volgens jou een standaard persoon met autisme er dan uit? Herken je deze persoon aan haar blauwe sokken, haar mooie bos krullen of haar leuke accent?

“Oh, wat is jouw obsessie?” Het is een vooroordeel dat mensen op het autisme spectrum ergens in uitblinken door hun obsessie voor dat onderwerp. Vaak zijn dit fases die men doormaakt. Ze omschrijven dit als: ritme, regelmaat en voorspelbaarheid. Toch zie je dit gedrag vaak alleen zo duidelijk naar voren komen bij kinderen met autisme, en niet zozeer meer bij volwassenen. De meeste mensen die namelijk (op vroege leeftijd al) de diagnose krijgen werken er hard aan om mee te kunnen draaien in de maatschappij, op een manier die wij als neurotypische* verwachten.
“Neurotypische mensen zijn die individuen die geen diagnose van autisme of enig ander intellectueel of ontwikkelingsverschil hebben. Een neurotypisch persoon is een persoon die denkt, waarneemt en zich gedraagt ​​op manieren die door de algemene bevolking als “normaal” worden beschouwd.” – aldus verywellhealth.com
En ook al was dit wel het geval, ook al zou je dit gedrag wel vertonen: ben jij nooit ergens enthousiast over geweest? Die tijd dat je dat ene nummer dagenlang op repeat luisterde op Spotify, was dat een autistisch trekje? Of dat je elk weekend móet gaan stappen met vrienden. Wat denk je van het herlezen van je favoriete boek, omdat je houdt van het verhaal – yeah sure, voorspelbaar hoor… 😉

Want dat is ook weer zoiets, “We hebben allemaal wel wat autistische trekjes!” nee. Gewoon, nee. Hoezo ‘hebben we allemaal wel wat autistische trekjes’? Wat zijn dat dan voor dingen? Het feit dat je asperges vies vind door de glibberige textuur, dat je die ene kriebel trui niet meer aan wil of je rot ergert aan die collega die tegen zichzelf praat terwijl hij werkt?

Lieve mensen, nogmaals, er zijn geen standaard dingen die horen bij elke persoon die zich bevind op het spectrum, net als dat er geen externe factoren zijn waaraan jij iemand met autisme kan herkennen. Elk mens is anders, en dát maakt de wereld juist zo mooi.

Wat is autisme?

Goed, nu we weten wat autisme niet is, wat is het dan wel? Autisme is de verzamelnaam voor gedragskenmerken die een verschil (of kwetsbaarheid) aangeeft op het gebied van bijvoorbeeld: sociale interactie, communicatie, het snel kunnen schakelen in denken en handelen, en het filteren en opnemen van informatie (hiermee wordt ook de informatie bedoeld die binnenkomt door het zien, horen en proeven. Veel mensen met autisme hebben last van sensorische overgevoeligheid of juist ondergevoeligheid).

Wetenschappers doen al jaren intensief onderzoek naar autisme, en desondanks is nog altijd onbekend wat het precies is. Er is geen biomarker (zoals een bloedtest, of een DNA onderzoek) waarmee autisme aan te tonen is. Dit wil zeggen dat de diagnose altijd gegeven moet worden aan de hand van kenmerken in het gedrag.
Wat er wél bekend is, zijn de kenmerken in het gedrag en de daaruit volgende problemen waartegen iemand met autisme aan loopt. Dit zijn voornamelijk problemen op sociaal gebied, het aanvoelen van bepaalde sferen, settings, het lezen van gezichtsuitdrukkingen, en het begrijpen van bepaalde uitspraken (zoals sarcasme en intonatie) – kortom, communicatie lijkt voor mensen met autisme anders te zijn ontwikkeld. Dit komt met name omdat de informatie anders verwerkt wordt.

Toch hangt de mate waarin een persoon beïnvloed wordt door autisme sterk af van de persoon zelf. Mensen met autisme hebben een grote kans om vast te lopen als zij niet op tijd de juiste begeleiding krijgen. Doordat sommige mensen met autisme begeleiding nodig hebben wordt er vaak al snel gedacht dat zij dom zijn, niet zelfstandig genoeg zijn of simpelweg niet in staat zijn om zonder begeleiding te leven. Laten we deze aanname gelijk de wereld uit helpen.
Aanname: Bij autisme wordt snel gedacht dat iemand een mindere intelligentie heeft.
Correctie: De meeste mensen met autisme hebben gewoon een normale tot zelfs hoge intelligentie. Naar schatting heeft maar zo’n 30% van deze mensen een verstandelijke beperking. Als we daar iets dieper op ingaan: dat is dus 30% van de 200.000 mensen met autisme in Nederland, wat uitkomt op ongeveer 60.000 mensen. Om dan wat context te geven op deze cijfers: In Nederland hebben 1 op de 10 mensen een matige of ernstige beperking, dat zijn zo’n 1,2 miljoen mensen tussen de 12 en 75 jaar. Zo’n 142.000 mensen hebben een verstandelijke beperking, en 3,5% van de kinderen en jongeren tot 18 jaar hebben een beperking (dit zijn ruim 68.000 kinderen en jongeren). Waarom doen we dan net of dit percentage onder autisme zo hoog ligt, als dat in verhouding helemaal niet het geval is? Waarom zijn we zo snel om te oordelen aan de hand van aannames die nergens op gebaseerd zijn?

Want laten we ook eens kijken naar de sterke kanten van iemand met autisme: ze hebben vaak geweldig oog voor detail, zijn meestal sterk in analytisch denken, zijn loyale vrienden en veelal ook erg eerlijke personen. Daarbij zijn mensen met autisme echte strijders. Om sommige doelen te bereiken moeten zij dubbel zo hard werken als dat jij en ik zouden hoeven – en dan is die hyperfocus ook echt hard nodig. Sommige mensen met autisme streven er zelfs naar om zo goed mogelijk mee te kunnen draaien in de maatschappij en volgen hier bepaalde therapieën en trainingen voor, daar is doorzettingsvermogen voor nodig.
Dus in hoeverre is autisme dan een ‘beperking’ of een ‘stoornis’, en waarom is het iets dat we zouden moeten veranderen? Is het niet simpelweg een andere manier van denken? De neurodiversiteitsbeweging noemt het in feite eigenlijk gewoon een ‘andere manier van zijn’ – en is dat niet voldoende?

Jij bent het ontbrekende puzzelstukje

Als wij verder denken aan autisme, denken we al snel aan het gekleurde puzzelstukje. Het is het meest bekende symbool voor autisme, maar waar komt het vandaan?

In 1963 was het symbool voor autisme een puzzelstukje, met hierin een huilend kindje. Dit symbool kwam van de Britse organisatie National Autistic Society. Deze organisatie was van mening dat mensen met autisme leden aan een “raadselachtige” aandoening. Het idee achter het symbool was dat autisme een tragische aandoening was waaronder (alleen) kinderen leden.
In 1999 creëerde deze zelfde organisatie een nieuw symbool: een stuk lint met puzzelstukjes patroon. Hun beredenering was dat het patroon de complexiteit van het autismespectrum benadrukte. De kleuren van de puzzelstukjes stonden voor de diversiteit van mensen die leden aan deze aandoening. En, alsof dat niet genoeg was: het symbool moest staan voor hoop. Hoop dat deze mensen, door middel van vroege interventie en ondersteuning een ‘volwaardig leven konden leiden en op hun eigen voorwaarden in contact konden komen met de wereld’.

Vandaag de dag kennen we ook het blauwe puzzelstukje als symbool voor autisme (hoewel deze meer in Amerika gecommuniceerd wordt). Deze dankt zijn populariteit voornamelijk aan de organisatie Autism Speaks. Maar wacht nog maar even voor je enthousiast wordt.

Wat is Autism Speaks?

Eén van de organisaties die je vast online tegen gaat komen is ‘Autism Speaks’. Dit is namelijk een relatief bekende organisatie in Amerika.
Autism Speaks is een organisatie, opgericht door moeders van kinderen met autisme, in 2005. Ze stellen dat hun logo enorme invloed heeft gehad op het ‘vergroten van het bewustzijn van autisme’. Het symbool staat voor de zoektocht naar antwoorden, wat zal leiden tot meer begrip en acceptatie. Een symbolische betekenis voor de uiteenlopende uitdagingen waar mensen met autisme tegenaanlopen, hun capaciteiten en het benadrukken van hun sterke kanten.
Maar de zin ‘zoektocht naar antwoorden’, is hierbij van groot belang. Dit verwijst namelijk naar het zoeken van behandelingen en genezingen. Autism Speaks doet namelijk uitspraken zoals dat autisme een ziekte en tragedie is, “deze ziekte heeft onze kinderen weggenomen”. Zij zien autisme als een ‘epidemie’ en geven een groot deel van hun budget uit aan onderzoek om autisme te genezen.

Weet je nog de neurodiversiteitsbeweging die ik eerder noemde? Zij hebben ook grote problemen met het feit dat sommige ouders en organisaties (Autism Speaks, ik kijk naar jou) autisme willen genezen. Want wat willen ze precies genezen? Wat blijft er over, als jij niet meer jij bent?

Jij bent goud waard

Wereldwijd zijn er steeds meer mensen met een afkeur voor het puzzelstuk symbool, met goed recht. Het symbool geeft het idee dat iemand met autisme onvolledig is, iets mist of zelfs niet passend is. Een symbool dat staat voor hoop – op het behandelen en genezen van autisme.
Natuurlijk is dat niet iets wat we willen, want wat impliceren ze nou eigenlijk: wat valt er te genezen? Ben jij een minder mens als je anders denkt? Ben jij minder waard omdat je de wereld niet ziet zoals de neurotypische mensen willen dat je het ziet? Dit is niet de boodschap die we willen overbrengen.

Gelukkig hebben we in Nederland wél goede associaties met het puzzelstukje als symbool. “Geef me de 5” bijvoorbeeld, zij werken ook continue met het puzzelstukje. Hun logo bestaat uit 5 puzzelstukjes: rood, blauw, groen, geel en paars – die samen één geheel maken. Geef me de 5 is een methodiek die met behulp van de puzzelstukjes de denkwijze van autisme wil aanduiden. Neem bijvoorbeeld het rode puzzelstukje, deze staat voor sociale informatie. Zo kun je op een heldere manier laten zien dat sociale informatie soms moeilijk tot niet te herkennen is voor een persoon met autisme, en dat zij hier meer informatie voor nodig hebben (dit zijn de andere puzzelstukjes).
Ook de puzzelstukjes zelf zijn veelvoorkomend, zij staan voor de tijd die iemand nodig heeft om alles een plekje te geven, alles aan elkaar te koppelen om er vervolgens een mening over te kunnen vormen. Geef me de 5 geeft dus een compleet andere invulling aan hetzelfde symbool! Wil je hier meer over lezen? Dan is ‘Uitleg in Beeld – De aanpak bij autisme’ van Colette de Bruin het perfecte boek!

Mijn voorkeur gaat echter uit naar een ander symbool: het gouden infinity symbool. Waarom? De term autisme begint met de letters ‘a-u’, en de letters ‘AU’ staan in het periodiek systeem voor goud. Vandaar de mooie gouden kleur.
Begrijp me niet verkeerd, de regenboog versie van dit symbool is ook erg mooi, en toch vind ik de regenboog horen bij de LGTBQAI+ community.

People, not Puzzles. #AutismAwareness
Dus tot slot. Het puzzelstukje? Dat ben jij. En dat klinkt heel erg Autism Speaks, maar zo bedoel ik dat niet. Jij, perfect zoals jij bent, jij past in de wereld en jij maakt de wereld compleet. Zonder jou zouden wij nooit in staat zijn om de puzzel af te maken, en de wereld zonder mensen met autisme – is een wereld die niet compleet is. Jij hebt net zo veel rechten om te zijn wie je bent, dan dat een neurotypische (zoals ik) heeft. Ik ben blij dat jij er bent – want jij bent AU (goud) waard. ∞

Fijne Wereld Autisme Dag.

Nog niet uitgelezen? Lees dan eens de indrukwekkende essay van Jim Sinclair – Rouw niet om ons.